¡Colabora en la organización de la XV Jornada de Familias afectadas por Atrofia Muscular Espinal -AME! | Voluntarios Telefónica

¡Colabora en la organización de la XV Jornada de Familias afectadas por Atrofia Muscular Espinal -AME!

¡No te pierdas esta maravillosa experiencia y participa en la organización y gestión de un fin de semana de encuentro de familias afectadas por Atrofia Muscular Espinal -AME! Os invitamos a que conozcáis su fuerza, les apoyéis y celebréis con ellos su muy especial fin de semana.

La AME es una enfermedad neurodegenerativa considerada como rara, y estas jornadas, que se celebran a nivel nacional, son las primeras en las que se celebrará que existe un fármaco en proceso de acceso a los pacientes, y el año en el que han arrancado algunos ensayos clínicos muy esperanzadores.

En estas jornadas, las familias recibirán información relevante relacionada con distintos aspectos a tener en cuenta para una mejor calidad de vida del familiar afectado por Atrofia Muscular Espinal (AME).

A lo largo del día 27 de abril se expondrán novedades relativas a nuevos tratamientos, eficacia y planes futuros de la industria farmacéutica en torno a ellos. También habrá talleres impartidos por expertos clínicos sobre el manejo de los pacientes afectados.

El día 28 de abril está reservado para el ocio y expansionamiento de padres y afectados a través de la planificación de un día de ocio bajo actividades adaptadas y programadas especialmente para ellos.

¡IMPORTANTE! En esta actividad no es necesario que participes en los dos días, aunque si estás interesado, podrías hacerlo.

Tu rol como voluntario consistirá en acompañar la jornada, colaborando en las funciones que permitan dar soporte a las distintas necesidades del momento, bien sea en la zona infantil, como en la tienda solidaria, proceso de inscripciones y recogida de documentación, etc.

  • Fechas de realización: sábado 27 de abril y domingo 28 de abril
  • Horario: De 09:00h a 18:30h
  • Lugar de realización en sábado 27 de abril: Colegio Santa María la Blanca, Calle del Monasterio de Oseira, 17B.
  • Lugar de realización en domingo 28 de abril: Fundaland, Calle del Monasterio de Las Huelgas, 15.
  • Hora de encuentro el sábado 27 de abril: 09:00h
  • Hora de encuentro el domingo 28 de abril: 11:00h

 

¡IMPORTANTE! Se realizará una formación (no es imprescindible que acudas si no puedes) por parte de la entidad social el día jueves 25 de abril, de 17 a 18h, donde se te proporcionará información adicional sobre el desarrollo de las Jornadas y los distintos puntos de voluntariado que encontrarás ese día. Así mismo, se te explicará cómo desarrollar tu labor. Además, desde el Programa Voluntarios Telefónica consideramos que tu formación es fundamental. Por ello, previamente a la actividad recibirás un documento con más información sobre tu labor como voluntario y la importancia de esta acción.

¿Quieres saber más sobre FUNDAME?

Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) es una fundación privada sin ánimo de lucro, de naturaleza permanente y de ámbito estatal. FundAME nació con el espíritu de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados de AME, un espíritu que continua impregnando la fundación. Y lucha para fomentar la investigación de esta enfermedad.